Haber: Soner Çelik
Bilecik ilin Bozüyük ilçesinde bir hayırsever vatandaş, SMA hastası 3 yaşındaki kız çocuğana destek olmak için ilçenin bir çok bölgesinde bulunan bilbordlara reklam verdi.
Bozüyük ilçesinde çok kişi tarafından sevilen Nermin Nalbantoğlu, bu sefer 3 yaşındaki SMA hastası Defne Işıkdere için mücadele veriyor.
Sosyal medyada Defne'nin resmini gördüğünü ve o günden itibaren ailesiyle iletişim hâlinde olduğunu belirter Nermin Nalbantoğlu şunları söyledi; "Ben Defne'ye sosyal medyada rastladım. Hemen mesaj attım ve annesiyle görüştüm. SMA hastası bebeklerin gönüllü grupları varmış, annesi beni o whatsapp grubuna aldı. SMA kasları etkileyen bir gen hastalığı ve bebeklerde bir numaralı genetik ölüm nedeni. Zolgensma adlı ilaç eksik ya da hasarlı geni yerine koyarak SMA yı tedavi ediyor ama ülkemizde SGK kapsamında değil ve yurtdışı tedavisi çok pahalı. Aileler valilik izinli kampanyalar düzenleyerek yurtiçi ve yurtdışından yapilan yardımlarla bu meblağı toparlamaya çalışıyorlar.
"O gün benim için bilmediğim bir dünyanın kapıları açıldı."
Ben Defne'nin gönüllüsü olduğum günden beri gönüllülerin nasıl bir özveri ve emekle çabaladıklarına tanık oldum. Kampanyalarda kermesler, yemekler, konserler düzenleniyor, sosyal medyadan ünlülerin, fenomenlerin katıldığı canlı yayınlar yapılıyor, kelimenin tam anlamıyla can havliyle ve zamana karşı yarışarak 2.200 bin dolar toplanmaya çalışılıyor. Can havliyle diyorum çünkü ilacı alabilmek için yaş ve kilo sınırı var. Rakam çok büyük ama bugüne dek epey bebeğin kampanyası tamamlanabildi ve tedavilerine kavuştular.
"Şarkı söylemeyi çok seviyor"
Defne 3 yaşında, İzmir bebeği. Teşhisi geç konduğu için zaman kaybedildi. Dünya tatlısı bir çocuk. Şarkı söylemeyi çok seviyor, dansı da ama yürüyemediği için dans edemiyor. Kaslarını tamamen kaybetmeden ve 13 kilo olmadan ilacına ulaşabilmesi gerek. Daha küçük olduğu için yürüyemediğini düşünüyor. Gönüllüleri ülkenin her yerinden. Ben dediğim gibi hiç tanımıyordum ama artık Defne'nin ailesinden biriyim. Onu çok seviyorum ve yürüyebilmesi, dans edebilmesi için elimden gelen desteği vermeye çalışıyorum. Sağ olsun Belediye Başkanımız Sevgili Mehmet Talat Bakkalcıoğlu da ricamı geri çevirmeyerek Bozüyük'ün işlek merkezlerine Defne için bilboardlar koyulmasını sağladı.
"Evlatları gözlerinin önünde günden güne eriyor."
Defne'den beri çoğunu takip ediyorum ve neredeyse haftada bir sabah bir bebeğimizin melek olduğu haberiyle güne ağlayarak başlıyorum. Bu bebeklerimizi kurtarabiliriz, yapacağımız her kuruş damlaya damlaya göl olabilir. Zor ama asla imkansız değil. Bizim, kızımızın, oğlumuzun, bir yakınımızın bebeği de SMA hastası olabilir. Tek yapmamız gereken o bebekleri kendi bebeğimiz gibi düşünmek" dedi.
