Odunpazarı Belediye Başkanı Av. Kazım Kurt ile bir araya gelen SMA-DER yöneticileri, SMA hastalığını ve ailelerin yaşadıklarını Başkan Kurt ile paylaştı.
SMA bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve Türkiye’de pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalığın duyulması ve SMA hastalığı ile ilgili farkındalık oluşturmak için aileler bir araya gelerek SMA Hastalığı ile Mücadele (SMA-DER) adlı bir dernek kurdu.
Başkan Kurt, SMA hastalığı ile SMA-DER yöneticileri ile görüştü.
SMA hastalığının son zamanlar da haberlerde sıkça karşımıza çıktığını belirten SMA-DER Başkanı Ali Soyer, SMA’nın vücuttaki kasların işlevini kaybetmesi ile ilerleyen ölümcül bir kas hastalığı olduğunu söyledi. Farklı tiplerde görülen bu hastalığın en ağır tipinin SMA tip 1 olduğunu kaydeden Soyer, “SMA tip 1 hastaları başlarını tutamazlar, kol ve bacaklarını hareket ettiremezler. Emme-yutma gibi temel reflekslere sahip değillerdir. Ağızdan beslenemedikleri ve nefes alamadıkları için; hayatsal olan bu iki faaliyeti tıbbi cihazlar sayesinde gerçekleştirirler. Dolayısı ile bu bebeklerin hayatları elektrikli cihazlara bağlıdır. SMA tip 1 hastalarının yüzde 65’i 2 yaşından önce hayatını kaybetmektedir. Bu hastalık, diğer tip hastaların ise yaşam kalitesini düşürmektedir. Yaklaşık 6 ay öncesine kadar tedavisi olmayan bu hastalığın, artık bir tedavisi var” diye ifade etti.
SMA hastası bireyler ve ailelerinin FDA ve EMA onayı almış bir ilacın Türkiye’ye getirilmesi için çeşitli etkinliklerde bulunduğunu anlatan Soyer, getirilmesi istenen ilacın Kanada, İtalya, Slovenya, Almanya, İngiltere gibi ülkelerin dahil olduğu 20 ülkede Erken Erişim Programı dahilinde 2017 yılı sonuna kadar, tip ve yaş ayrımı yapılmaksızın bütün hastalar tarafından ücretsiz olarak kullanılacağını ifade etti. SMA hastaları ve aileleri çözüm yolu bulmak, prosedür sürecini hızlandırmak için bir araya gelerek Eskişehir merkezli SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğini (SMA-DER) kurduklarını söyleyen Soyer, bu konuda Odunpazarı Belediyesinden destek istediklerini vurguladı.
Başkan Kurt’tan destek sözü
SMA hastalığını son dönemde gazete ve televizyonlarda yayınlanan haberlerden takip ettiğini belirten Başkan Kurt, SMA hastalarına geçmiş olsun dileklerini iletti. Kurt, SMA hastaları ve ailelerinin yaşadıkları sorunları kamuoyunun gündemine getirmek için çalışacaklarını söyledi. SMA hastalığına karşı ailelerle birlikte mücadele edeceklerini dile getiren Kurt, “Odunpazarı Belediyesi olarak SMA hastaları ve ailelerine her zaman destek olacağız” ifadelerine yer verdi.
Başkan Kurt’un makamında gerçekleşen ziyarete SMA-DER Başkanı Ali Soyer, yönetim kurulu üyeleri Günay Soyer, Ece Soyer Demir, Mehmet Kırcıman ve Gözde Kırcıman katıldı.
