Bu hikayede iki ayrı isim, iki ayrı yaşam mücadelesi var… Biri Simge Naz bebek, henüz 14 aylık… 2 aylıkken başlayan yaşam mücadelesini aylardır sürdürüyor. Birçok hastalıkla mücadele ediyor… Diğer isim ise İsmail Bayrak, 42 yaşında… Hayatı mücadelelerle geçmiş bir isim… Şimdi ise hayatı mücadelelerle geçen insanlara yardım eli uzatıyor. O ellerden birini de Simge Naz’a uzatan Bayrak, yazdığı kitabın geliri ile Simge Naz’ı tedavi ettirmek istiyor….
Merhaba İsmail Bey, öncelikle bize kendinizi tanıtır mısınız?
Ben İsmail Bayrak, 42 yaşındayım. Bir fabrikada işçi olarak çalışıyorum. Evli ve 3 kız çocuğu babasıyım. Tiyatrocuyum, Tiyatro Akademi’de oyunculuk yapıyorum. Gururla söylüyorum ki; ne evim, ne arabam ne de bir mal varlığım var, hatta ve hatta ehliyet sahibi dahi olmak istemedim. İki bisikletim var. Çevreye karşı çok duyarlı bir insanım. Ağaç dikmeyi çok seven, sürekli ağaç diken biriyim. Kendi yetiştirdiğim ağaçları sahipsiz mezarlara dikmek en hoşlandığım işlerden biri. Hayatımın stresini ve telaşını mezarlıklarda dinlenerek, sahipsiz mezarları temizleyerek, sokaklardan çöpler toplayarak atıyorum.
“YILLARCA SOKAKLARDA YAŞADIK”
Aslında biraz daha eskiye gitmek istiyorum… Almanya’nın başkenti Berlin’de dünyaya gelmişim. Sünnetli olarak doğmuşum. Daha önce Berlin’de hastanede böyle bir şey görmedikleri için, ben doğunca beni görmek için hastaneye papazlar, rahipler gelmiş. Annem onları görünce öldüğümü düşünmüş. Babam da ‘ben bu çocuğu Almanya’da yetiştirmek istemiyorum’ demiş ve Türkiye’ye kesin dönüş için tüm işlemler yapılmış. O dönem babam Almanya’da çok büyük bir trafik kazası geçirmiş. Babamın kafasının üzerinden araba geçmiş ve komaya girmiş. O dönem biz Türkiye’ye kesin dönüşü annemle yapmışız. Bütün işlemler yapıldığı için Türkiye’ye dönmek zorunda kalmışız. Babamın iç organlarının pek çoğu değişmiş, kalp pili takılmış. 6 yıl bitkisel hayatta kaldıktan sonra iyileşmiş. Ancak doktorlar en fazla 2 sene yaşayacağını söylemiş. Babam bu sürecin sonunda Eskişehir’e döndü. Böylece ben babamı 6 yaşımdayken tanımış oldum. Babamı ilk gördüğümde “Hoş geldin amca” dediğimi dün gibi hatırlarım. Annem dönemsel aralıklarla zihinsel engelli olarak yaşadı. Pek çok defa Erenköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi’nde tedavi gördü. Annemin hastalığının ilerlediği bir dönemde, babam bizi terk edip memleketi Mersin’e döndü. Kısacası babamla sadece 2 sene kadar bir birlikteliğimiz oldu. Bir daha Eskişehir’e hiç geri gelmedi. Mersin’de vefat etti. Babamın mezarı nerededir, nasıldır bilmem…
“ÇÖPTEN TOPLADIĞIM KİTAPLARI OKUDUM…”
19 yaşıma kadar sokaklarda çok zaman geçirdim. Yardıma muhtaç bir aileydik, lakin kimseden de yardım isteyemiyorduk. İlkokulu bitirdikten sonra okul hayatımı sürdüremedim. O sırada tarlada işçilik yaptım, lokantalarda garsonluk yaptım. Sokaklarda çöplerden kağıt ve karton topladım. Çöplerden bulduğum kitapları, mecmuaları, gazeteleri okumak en büyük zevkimdi. Bir süre sokaklarda yatıp kalktım. Sebze meyve halinde hamallık yaptım. 3 sene sonra ailemden gizli şekilde ortaokula yeniden kayıt oldum. Lise öğrenimim ise ortaokuldaki rehber ve edebiyat öğretmenim tarafından karşılandı. 38 yaşımda üniversiteden mezun oldum. Bir şekilde hayata tutunmam, kitaplar ve okul yaşantım neticesinde oldu.
Kendi yaşamınızdaki zorluklar nedeniyle yardıma muhtaç aileler konusunda ayrı bir duyarlılığınız var. Bu konudaki çalışmalarınızdan söz eder misiniz?
Yardıma muhtaç ailelere nasıl yardım edebilirim derdine düştüm. İşim ve ailemden arda kalan tüm vaktimi onlarla harcamaya başladım. Aslında bu noktada benim en büyük desteğim eşim oldu. Eşim ihtiyaç sahibi aileleri tespit etti ve ben de kalan işleri üstlendim. Evlerini badana yaptım, insanlardan topladığım eşyaları onların evlerine taşıdım, yerleştirdim. Gündüzleri eşim, akşam iş çıkışında ise ben sürekli; eşya, erzak, un, kıyafet, yakacak yani bir ailenin ihtiyacı ne ise onları ulaştırmaya devam ettik. Eşimle benim o an elimizden ne geliyorsa onları yaptık.
EL ELE GÜLÜMSETMEYE DERNEĞİ SAYESİNDE MUHTAÇ AİLELERE YARDIM ELİ
Daha sonra “Elele Gülümsetmeye” isminde bir grup oluşturduk. Son 1 buçuk yıldır bu faaliyetlerimizi çok aktif şekilde sürdürüyoruz. Grup içinde yardıma ihtiyacı olan ailenin durumlarını paylaşıyoruz. Neye ihtiyaçları varsa; gıda, kıyafet, ev eşyası, beyaz eşya… Her ne gerekiyorsa onu temin etmeye çalışıyoruz. Yardım yapmak isteyen ailelerin özellikle nakit ve erzak gibi yardımlarını, ihtiyaç sahiplerine kendilerinin ulaştırmasını önemsiyoruz. Ailenin durumunu birebir gördüklerinde hem kalben tatmin oluyorlar hem de aralarında gönül bağı oluşuyor ve o aileye yardımı bırakmıyorlar.
İNSANLIK ÖLMEDİ
Sütlüce, Esentepe, Şirintepe mahallelleri başta olmak üzere bizim ilgilendiğimiz 186 aile var. ESTİYAPDER, Derviş Baba Derneği ve Vos26 Derneği ile iletişim halindeyiz, onlarla irtibat halinde oluyoruz. İnsanların duyarsız olmaması gerekiyor. Ben de zamanında bu yarayı, bu yalnızlığı çok yaşadım. Yetim bir çocuğun sevinmesini görmek, bir babanın evde çocuklarının karnının doyduğunu bilmesi büyük mutluluk ve sırf bu nedenle evimde huzurlu uyuyabiliyorum.
Bu yaptığımız aile içi çalışma Dumlupınar Üniversitesi tarafından düzenlenen “İnsanlık Ölmedi Ödülleri’ne layık görüldü ve Bayrak ailesi olarak ödül aldık.
Peki, Simge Naz’ın ailesiyle nasıl tanıştınız?
Yardım ettiğimiz ailelerin içinde karaciğer hastası olan bir bebeğimiz vardı. Özel mama ile besleniyordu. Bu mamanın fiyatı eczanelerde 60 lira civarındaydı. Ben de nereden ne arttırsam da ona mama alsam derdindeydim hep. Sonra bu konuyu Facebook’taki “Elele gülümsetmeye” sayfamızda paylaştım. Bebeğin kullandığı mamayı almak isteyenlerin direkt ailemize teslim edebileceğini söyledim. İşte tam bu noktada Simgen Naz’ın babası ile karşılaştım. “Elimizde bu mamalardan 5 kutu var. Benim bebeğim hasta ve artık bu mamaları yiyemiyor; size verebilirim” dedi. Büyük bir mutlulukla o mamaları bebeğe ulaştırdık. O bebeğin karaciğer nakli olması da gerekiyordu. Uygun donör aranıyordu. Babasının karaciğeri tuttu. Ameliyat olması için 8 bin lira para gerekiyordu. O para bulunamadığı için ameliyat olamadı ve çocuk öldü. Ölüm haberini alınca yıkıldım. Hala aklıma geldikçe içim acıyor. Kredi çekip o çocuğun hayatını kurtarabilirdim diye... Sonra bir karar aldım, eğer böyle bir şey daha başıma gelirse kesinlikle peşini bırakmamaya and içtim. Simge Naz’ın babası ile de konuşmaya başladık. Aramızda bir gönül bağı oluştu. Ona, “Elimden gelen her şeyi yapacağım” dedim. “Bundan sonra beni bir kardeşin olarak gör, nefes aldığım sürece sizin yanınızdayım” dedim.
“SİMGE NAZ BEBEĞİN TEST PARASINI TİYATRO OYUNU İLE ELDE ETTİK”
Simge Naz’ın Amerika’ya gönderilmesi gereken bazı testleri vardı. 9 bin lira civarında bu testler için para gerekiyordu. Tiyatro hocam Enis Zeytinler, tek kişilik oyunu olan “Bir Delinin hatıra Defteri”ni Simge Naz için sahnelemek istedi. Tiyatro Akademi ekibi olarak biz de “Asiye Nasıl Kurtulur” oyununu oynadık. Bu iki oyundan elde edilen para ile Simge Naz’ın testleri için aileye gönderildi. Testlerin sonuçları Ocak 2018’de gelecek. Katarakt ameliyatı, safra kesesi ameliyatı ve pek çok masraflarını bu sergilediğimiz oyunlarla karşılandı.
“KREDİ ÇEKİP BU KİTABIN BASIMINI GERÇEKLEŞTİRDİM”
Simge Naz’ın son durumu nedir?
Aile bebeklerinin tedavisi için Ankara’ya taşındı. Simge Naz günde 14- 15 ilaç kullanıyor. Bu ilaçlar nedeniyle korneasında zarar oluşmuş. Gözdeki olan hasar, göz merkezine yakın olduğu için direkt kornea nakli olması gerekiyor. Bu konuda birçok araştırma yaptık. Ülkemizde ne yazık ki organ bağışı yaygın değil. Bu nedenle devlet hastanelerinde çok ileri bir tarihe ameliyat tarihi veriliyor. Özel hastaneler parayı ödersek bir hafta içinde ameliyatı yapacağını söylüyor. Bu ameliyatın maliyeti ise 85 bin lira. Ankara’da bir özel hastane bebeğin durumunu bildiği için 58 bin liraya kadar bu fiyatı indirdi. Ancak aile şu anda ancak Simge Naz’ın günlük masraflarını karşılayabiliyor. Simge Naz için eve aldıkları cihazların kredilerini ödüyorlar. Bu parayı bulmaları, bu 58 bin lirayı kredi çekmeleri mümkün değil.
Bu aşamada da devreye siz girdiniz…
Evet… Bu parayı bulmak için ne yapabiliriz diye düşündük. Kendi hayatımı yazdığım bir kitap vardı. Bu romanın tüm geliri ile Simge Naz’ın ameliyatını yaptırmak istedim. Banka kredisi çekip kitabın basımını sağladım. Kitabın giriş sayfasına Simge Naz’ı ekledim. “Yalnızlıklar Romanı” isimli kitabım 19 Temmuz’da yayınladı. Kitabı 50 liradan satışa çıkardık. Bu kitabın geliri ile Simge Naz bebeğin kornea naklini yapmak istiyoruz. Karnından beslediği PEG sistemini çıkarıp artık boğazdan beslenmesi için tedaviye başlayacak. İnşallah bu tedavilerden sonra çocuğumuzu güzel bir hayat bekliyor.
Simge Naz’ın babası ile de buluşarak neler yaşadıklarını ilk ağızdan dinlemek istedik,
Merhaba. Simge Naz bebeğin babası olarak bize yaşadıklarınızı anlatır mısınız?
Simge Naz 16 Mayıs 2016 tarihinde Eskişehir’de dünyaya geldi. Doğduktan 2 ay sonra kronik ishal oldu ve sebebi bulunamadı. Bebeğimiz 124 gün yoğun bakımda kaldı. Bebeğimizde aynı zamanda reflü hastalığı ve gaz sancıları da var. Aşırı gaz sancıları nedeniyle parmaklarını yiyor. Bu nedenle elleri sargılı şekilde duruyor. Kalsiyum eksikliği nedeniyle tırnakları ve dişleri dökülüyor. Ayrıca sürekli yatması nedeniyle kasları da zayıflıyor. Gelişim geriliği var. 14 aylık olmasına karşın şu anda boyu 58 cm, kilosu ise 4 kilogram.
Simge Naz 2 ameliyat geçirdi. Bunlardan biri karnından beslenmesini sağlayan ameliyattı. Yedikleri ciğerlerine gittiği için bu ameliyatta midesinden yemek borusuna giden kısmı diktiler. Şu anda sadece karnından besleniyor. Kronik ishal nedeniyle ateşi anlık yükseliyor ve ateşle beraber sıvı kaybı oluyor. Vücut ağırlığının yüzde 10’unu kaybediyor. Örneği 4 kilogram olan bebeğimiz, bu ishal ile birlikte bir anda ateşlenip 3 kilogram 600 grama kadar düşüyor. Bunun sebebi ne yazık ki hala bulunamadı.
Oldukça zorlu bir tedavi sürecindesiniz. Bu tedavinin masraflarını nasıl karşılıyorsunuz?
Engelli raporu çıkartmak için başvurduk. Çünkü ayda 25- 30 kez hastaneye gidiyoruz. Ve her gidişimizde muayene ücreti ödediğimiz için ayda sadece bunun için 500 lira civarında bir ödeme yapıyoruz. İlaç masrafları ayda bin 500 lirayı buluyor. İshal sorunu olduğu için günde 30 ile 32 adet bez tüketiyor. Sürekli oksijen almak zorunda. Evde oksijen makinelerimiz var. Ev hastane ortamı gibi. Bu nedenle sadece elektrik parası 450 lira civarında geliyor. Simge Naz’ın aylık tedavi masrafı 4 bin 500 lira civarında.
AMELİYAT OLMAZDA ARTIK GÖREMEYECEK
Önümüzdeki süreçte Simge Naz’ın nasıl bir tedavi olması gerekiyor?
Yutma algısı olmadığı için yedikleri yiyecekler ve içtiği su ciğerine gidiyor. Karnından beslendiği için yutma fonksiyonları yok. Bu konuda da Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde fizyoterapist eşliğinde bir tedavi görecek.
Ayrıca kornea nakli olması gerekiyor. Eğer ameliyat olmazsa görme fonksiyonlarını tamamen yitirecek. Bu ameliyat için gerekli olan parayı bulma çabasındayız. 58 bin liraya ihtiyacımız var. Bu konuda İsmail Bey’in ve ailesinin çok büyük desteğini görüyoruz. İsmail Bey yazdığı kitabın tüm gelirini Simge Naz’ın ameliyatı için kullanacak. Ameliyat parasının toplanmasını ve kızımızın ameliyatını olarak sağlığına kavuşmasını istiyoruz.
