CHP Eskişehir İl Kadın Kolları Başkanı Fikriye Söğütlü SMA hastalığının devlet tarafından çözüme ulaştırılarak hasta çocukların tedavilerine ulaşmasını istedi. Söğütlü, "SMA hastası muzaffer bebeğimizin annesi emine kiraz çaresizlikten hayatına son verdi.
“evladım ile çektirdiğim son fotoğraf”kokusuna hasretim. Benden ayrı yoğun bakım odalarında acı içinde. Bir anne olarak yalvarıyorum yardım edin, ben evladımı kaybetmekten çok korkuyorum. Bu acıyı yaşadım daha fazla yaşayamam. Lütfen elimizden tutun, sizlere ihtiyacımız var. Muzaffer evini özledi, annesini özledi.” Bilmediği cihazlar içinde küçücük bedeni ile” notunu paylaşarak yardım istedi.
Oğlunun çektiği acılara dayanamayan ve geleceği için kaygılı olan anne emine kiraz intihar ederek canına kıydı.
Tedavisi için yurt dışında uygulanan gen tedavisi için yaklaşık 2,5 milyon dolara ihtiyaç olan bu hastalığın tedavisi devlet tarafından karşılanmalıdır. Evlilik öncesinde aile adaylarına ücretsiz gen taraması yapılarak tedbir alınmalıdır.
Devletin yapması gereken yardım insanların vicdanına bırakılamaz.
Biz CHP kadın kolları olarak Muzaffer bebeğin ve tüm SMA’LI bebeklerimizin anneleri olarak bu evlatlarımızın tedavilerini devlet güvencesi altına aldırıncaya kadar mücadelemiz devam edecektir.
Bu tedaviden gerçekten fayda görecek çocukların özel kampanyalar üzerinden değil devlet desteği ile tedaviye ulaşması için bir yol bulunması gerekir. Bu çocuklar solunum cihazına bağlanmadan önlem alınmalı. Bir an önce sağlık bakanlığı “tedaviye uygun”çocuklar için çözüm üretmeli."
