Eskişehirli 4,5 yaşındaki SMA hastası Çağan Meriç Demir, 6 cihaza bağlı olarak yaşamını sürdürüyor.
Eskişehir’de öğretmen olan Mehmet ve Ece Soyer Demir’in çiftinin çocuğu Çağan Meriç Demir’e henüz 2,5 aylıkken SMA hastalığı teşhisi konuldu. SMA’lı çocuklar, kaslarını kullanamadığı için günlük yaşam becerilerini kendisinin yerine getirdiğini belirten Ece Soyer Demir, ‘’Evladımız Çağan Meriç Demir; cihazlar olmadan solunum yapamıyor, beslenemiyor, konuşamıyor ve istediği yöne hareket edemiyor. Bunca kötü şeyden sonra sevinilecek yanı da var o da bu hastalığın zihinsel açıdan hiçbir sıkıntısı yok, şükürler olsun. Çocuğumuzun iyileşmesi için ne gerekiyorsa yaptık. Çağan Meriç Demir için odasına, solunum ve beslenme cihazlarının da olduğu 6 makine koyduk ve odayı neredeyse hastane haline çevirdik. Çocuğumuzun günlük ihtiyaçlarını cihazlarla karşılıyoruz ve gün boyu yanından ayrılmıyoruz. Makinelere bağlı olarak yaşamını sürdüren Çağan Meriç de en çok çizgi film izlemeyi seviyor. Evladımız cihaz olmadan solunum yapamıyor. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu ortaya çıkan SMA zor bir hastalıktır. Evladımız SMA tip 1 hastasıdır. Evladımız 2,5 aylık olduğunda hareketlerindeki yavaşlamayı fark ettik. Başını tutamıyordu. Kollarını, bacaklarını hareket ettirmiyordu. Doktorumuz bizi çocuk nöroloji polikliniğine sev etti. Yapılan genetik testinde Çağan’ın hastalığı ortaya çıktı. Çağan Meriç 6 aylık olana kadar cihazlara bağlanmadan hayatına devam etti. Çağan ağızdan besleniyordu ve solunumuyla ilgili yavaş ilerleyen sıkıntılar vardı’’ dedi.
Ece Soyer Demir, ‘’6 aylıkken birden dudakları morardı ve hastaneye götürdük. 4 ay kadar yoğun bakımda kaldı. Şu anda 6 tane cihaza bağlı olarak yaşıyor. Bu cihazların hepsini evimizde temin ettik. SMA yaşaması zor bir hastalık. Çünkü kaslarını kullanamadığı için günlük yaşam becerilerini kendisi yerine getiremiyor. Evimize misafir kabul edemiyoruz. Dışarıya çıkamıyoruz; çünkü Çağan’ın her dakikası planlı. Günlük fizik tedavileri var, eğitim alıyor. Ayakta durma, oturma, plates topunda zıplama gibi fizik tedavi ödevleri var. SMA, genetik geçişli bir hastalık. Eşim ve ben taşıyıcı olduğumuzu çocuğumuzla birlikte öğrendik. SMA, aynı zamanda da önlenebilir bir hastalık. Çünkü anne ve babanın taşıyıcılığı tespit edildiği zaman; Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yöntemiyle sağlıklı bebek sahibi olabiliyorlar’’ dedi.
(Ertuğrul Altınel/İHA)
