Son zamanlarda ülke gündeminden düşmeyen SMA hastalarına ilişkin bir açıklama da 9. Bölge Eskişehir-Bilecik Eczacı Odası Başkanı Ecz. Metin Kamış’tan geldi.
“SMA tedavisi SGK kapsamına alınmalı” diye konuşan Başkan Kamış, “Sosyal devlet yapısında vatandaşların sağlık için bu kadar para harcaması söz konusu olmamalı. Bu tedavi acilen SGK kapsamına alınıp bu minik yavrularımızın sağlıklarına kavuşması sağlanmalıdır” dedi. Hastalığa ilişkin bilgi veren Başkan Metin Kamış, şunları aktardı: “SMA kısaltması ile Spinal Muskuler Atrofi denilen hastalık omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir durumdur. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez.”
SOSYAL DEVLETTE BU OLMAMALI!
Hastalığın tedavisi için gerekli Zolgensma gen terapisinin maliyetinin 2.4 milyon dolar olduğuna dikkat çeken Kamış, “Bu ilaç sadece Amerika’da bulunuyor. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun 22.12.2020 tarihli yazısı ile yurt dışı ilaç listesine eklendi. Ancak bu karar sadece ailelerin tedavi için Amerika’ya gitmemesine yarıyor. Yine tedavinin masrafının aileler tarafından karşılanması gerekiyor. Bu sebeple aileler yavruları için yardım kampanyaları ile para topluyorlar. Sosyal devlet yapısında vatandaşların sağlık için bu kadar para harcaması söz konusu olmamalı. Bu tedavi acilen SGK kapsamına alınıp bu minik yavrularımızın sağlıklarına kavuşması sağlanmalıdır.
