Kaynak: Manşet Gazetesi
Söyleşi: Tuğba Koçal
29 yaşındaki Özge Hanım dirençli epilepsi hastası olan oğlu Efehan ile hikayesini anlattı. Sosyal medyada 30 binin üzerinde takipçisi olan ve farkındalık yaratmayı amaçlayan Özge Hanım, cihaza bağlı hasta çocuklar için başlattıkları imza kampanyası hakkında da bilgi verdi.
Biz Efehan ile hikâyenizi, yaşadıklarınızı anlatır mısınız?
3 aylık hamileyken Efehan’ın karaciğerinde bir kitle fark edildi. “Acaba Efehan’ın bir hastalığı olabilir mi” diye düşündüren ilk bulgu buydu. Bununla ilgili birçok test yaptırdık ve sonuçlar temiz çıktı. 37 haftalık hamileyken 29 Aralık 2015 tarihinde Efehan dünyaya geldi. Doğumda da herhangi bir sıkıntı olmadı, doğunca Efehan’ın sesini, ağlamasını duydum. Efehan zaten hayatının sadece ilk 24 gününde ağladı. Sonra hiç sesini ve ağlamasını duymadık… Efehan ilk 24 gün hep yoğun bakımda kaldı. Çünkü yutmuyordu ve sürekli uyuyordu. Doktor Efehan’dan ‘tembel’ diye bahsediyordu ama aslında Efehan ‘hipotonik’ imiş. Efehan bir gün kucağımdayken birden kasıldı ve simsiyah oldu. Ne olduğunu anlayamadım, nöbet nedir, bebekte nöbet nasıl olur hiç bilmiyordum. Hastanede Efehan’ın üstünü yırttılar, kalp masajı yaptılar. Ben o şokun etkisi ile kalbinin durduğunu orada anladım. Sonra tabi yeniden yoğun bakım sürecimiz başladı.
Peki, kalbinin durmasındaki sebep neydi? Doktorlar size ne dedi?
Efehan için birçok hastalıktan şüphelenildi. Zelweger hastası olabileceği ve bu hastalığa sahip bebeklere 3-6 ay yaşam süresi verilebildiğini söylendi. Ohtahara sendromundan şüphelenildi. Efehan’a 1 yıl süren 23 bin gen taraması yapıldı. Genetik bir şey çıkmadı. Metobolik testleri de yapıldı oradan da bir şey çıkmadı. Doktorlar “Epilepsi hastası olabilir, Allah yardımcınız olsun zor bir vaka” dediler. Bir bebeğin epilepsi olabileceğini ilk kez o gün duydum. Okumaya, araştırmaya başladım. Bizi ESOGÜ Tıp Fakültesi Hastanesine sevk ettiler. Bu süreçte Efehan’ın nöbetlerini de gözle görür hale geldik. Epilepsi için EEG çekimleri yapıldı. Efehan’ın sürekli nöbet geçirdiği, beynin sürekli aktif olduğu, beyninde sürekli patlamalar olduğu ortaya çıktı. Birkaç gün içinde bu nöbetler o kadar çok arttı ki günde 100 nöbet geçirir oldu. Bundan sonraki süreçte Efehan’ın birkaç kez daha geçirdiği nöbetle solunumu durdu, ambu yapıp hastaneye gittik. Ve bu şekilde aylar süren yoğun bakımı günlerimiz oldu. En sonunda Efehan’a trakeostomi açıldı. Şimdi akciğer görevini, bir makineye bağlı şekilde görüyor. Ayrıca sürekli burnundan beslendiği için enfeksiyon riski olduğundan karnına gastrostomi (beslenme tüpü) yerleştirildi. Bu sürecin sonunda en son 30 Mart 2017’de yoğun bakımdan çok şükür çıktık. Efehan’ın evde daha iyi olduğunu düşünüyoruz. Sevginin ona iyi geldiğini düşünüyoruz. Ona sevgimizi hissettirmeye çalışıyoruz. Günde 100 nöbet geçirirken, bu sayı 20’lere kadar düştü.
BİRÇOK TEDAVİ YÖNTEMİ DENEDİK, DENİYORUZ
Efehan’ın tedavisi için birçok tedavi yöntemi de deniyorsunuz. Bunlardan söz eder misiniz?
Evet, bugüne kadar birçok tedavi yöntemi denedik, deniyoruz. Ancak her yöntemi aynı anda deneyemiyoruz. Ona yarar sağlamaya çalışırken zarar vermek istemiyoruz. Günde 8 kez epilepsi nöbeti için antiepileptik alıyor. Rusya ve Almanya’dan beyin ve sinir gelişimi için iğneler getirtiyoruz. Amerika’dan kenevir yağı ilacı getirtiyoruz. Nöbetlerimizin azalmasındaki etkenin bu olduğunu düşünüyorum. Efehan 1 buçuk yıl ketojenik diyet yaptı, şimdi gaps diyeti yapıyoruz. Ozon terapi, reiki, bioenerji, biofeedback meditasyon, akupunktur, su jok terapisi gibi yöntemleri denedik, deniyoruz. Haftanın 5 günü evde fizyoterapist eşliğinde fizik tedavi görüyor. Efehan’ın acıya tepkisi hiç yoktu. Uyuşturmadan dikiş atıldı, damar yolu açıldı, boğazındaki trakeostomiye işlemler yapıldı. Ama Efehan hiç tepki vermedi. Şimdi yeni yeni tepkiler vermeye başladı. Bunlar bizi çok umutlandıran gelişmeler.
SOSYAL MEDYADA FARKINDALIK OLUŞTURUYOR
Sosyal medyada çok sayıda takipçiniz var ve bu konuda farkındalık yaratmaya çalışıyorsunuz. Biraz da bu konudan söz edelim…
Yoğun bakım sürecinde çok zor dönemler geçirdik. Yazmaya da bu dönem başladım. İnstagramda yaşadıklarımız yazmaya, paylaşmaya başladım. Böyle dönemlerde insanın çevresi çok değişiyor. Belki bizi kırmaktan çekiniyorlar, sağlıklı çocuklarını görüp üzülmemizden korkuyorlar bilmiyorum. Bu dönemde bizi en çok anlayanlar bizim gibi çocuğu olanlar. Ben en başında bu hastalıkların hiçbirini bilmiyordum. Şimdi amacım farkındalık yaratabilmek. Bizim Efehan ile dışarı çıkmamız bir cihaza bağlı olduğu için çok zor ama ben elimden geldiğince onu dışarı çıkarmaya çalışıyorum. Bu çocukların eve hapsedilmemesi gerektiğini anlatmak istiyorum. Bu gibi çocuğu olan bazı aileler çocuklarını saklıyor, bu kelimeyi kullanmak istemiyorum ama çocuklarından utanıyorlar. Bunu yıkmak istiyorum. Dışarı çıktığımda Efehan’a bakıp ‘vah vah vah’ dediklerinde çok üzülüyorum. Bana bunu bir kadının, hele ki bir annenin yapmasını anlayamıyorum.
CİHAZA BAĞLI ÇOCUKLAR İÇİN İMZA KAMPANYASI
Cihaza bağlı çocuklar için Türkiye genelinde bir imza kampanyası başlattınız. Bu kampanyanın amacı hakkında bilgi verir misiniz?
Bizim çocuklarımızın gırtlaklarında, midelerinde açık yaraları var. Enfeksiyon kapma riskleri yüksek ve tehlikeli. Bu yüzden fizik tedavi almak için bir merkeze gidemezler. Evde sağlık hizmetleri çatısı altında çalışan fizyoterapistlerin sayısının yetersizliği, MEB’e bağlı fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerinin evde hizmet vermemesi ile ilgili erekli yasal düzenlemenin Sağlık Bakanlığı ve MEB tarafından yapılmasını istiyoruz. Ben Eskişehir’de bu hizmetten yararlanabiliyorum. Bunun için çok çaba sarf ettim. Birçok rehabilitasyon merkezi ile görüştüm ancak eve gelmeyi kabul etmediler. En son GÖRSEM bu talebimi kabul etti. Fizyoterapist eve gelip, fizik tedaviyi evde yapıyor. Ama ben bu hizmeti alıyorum diye bir kenara çekilmeyi doğru bulmuyorum. O yüzden bu konuda çaba harcıyoruz ve talebimizi ilgili bakanlıklara duyurmak istiyoruz. Bununla ilgili “change.org” adresinde “Cihazlara bağlı çocuklarımıza evde özel eğitim ve fizik tedavide eşitlik istiyoruz” başlığı ile bir imza kampanyası başlattık. Buna bir çözüm bulunması istiyoruz. Makineye bağlı bütün çocukların bu haktan yararlanabilmesini istiyoruz.
İmza kampanyasına aşağıdaki linkten siz de destek verebilirsiniz!
