CHP Eskişehir Milletvekili Jale Nur Süllü SMA hastası olan Toprak'ın yaşaması için var gücüyle çalışıyor. Süllü Toprak'ın gönüllü ananesi oldu. Dostlarına mesaj gönderen Süllü, "
Sevgili Dostlarım,
SMA Tip2 hastası Eskişehirli yavrumuz 3.5 yaşındaki Toprak Yavaş için tek şans olan "zolgensma gen tedavisi", ne yazık ki ülkemizde yapılamıyor. Yurt dışında yapılabilen bu tedavi 20milyon TL'ye mal oluyor ve devlet ödemiyor. Bu bedel, hiç kimsenin tek başına altından kalkabileceği gibi değil. Büyük zorluklarla alınan valilik izinli kampanyalarla damlaya damlaya göl oluyor. Desteklerle bu rakamı toplayarak tedavi ye erişen aileler var. Örneğin, 200.000 kişi 100 TL ya da 100.000 kişi 200 TL verse bu para toplanabilir. Tek başarmamız gereken, duyarlı kişilere ulaşmak. Bunu başaramazsak SMA tedavi edilmezse kas erimesi ve solunum yetmezliği ile birlikte ölümcül bir hastalık. Tüm çocuklar gibi, parka gitmek, yaşıtlarıyla oynamak, Toprak’ın ve ailesinin tek istediği. Bunu sizsiz başaramayız. Toprak’ın daha fazla gönüllü kahraman baba, anne, abi ve ablaya ihtiyacı var.
Eskişehir Valilik İzinli Hesap Numaraları: TL IBAN: TR55 0013 4000 0110 4110 8000 01 EURO IBAN: TR06 0013 4000 0110 4110 8000 10 DOLAR IBAN: TR33 0013 4000 0110 4110 8000 09 DENİZBANK ALICI: REYHAN YAVAŞ SWİFT KODU: DENITRISXXX
